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“蓝嘴唇”渴望肺动脉高压用药进医保

发表日期:2019-10-22
近期河南省公布了最新一期的医保名录,小雅(化名)妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”西地那非还是没能被纳入医保。此前,8岁女孩小雅因在河南郑州的一个大药店购买救命药西地那非(俗称“伟哥”)走红网络。视频中,女孩怯怯地回应药剂师:“这个药是我在用,能治我的病。”
 
  事实上,小雅的遭遇在国内五百万肺动脉高压患者中有相当的普遍性。一位来自甘肃的25岁女孩“雨滴”告诉记者,“自从13岁时被诊断出肺动脉高压症状后,基本每天的生存都要依靠药物。到现在,每个月治疗药物开销达到3000元左右,经济压力下,自己不得不选择停掉这类药物,每天依靠去医院吸氧以及基本用药来缓解病情。”
 
  肺动脉高压即肺动脉出现高血压,被称为“心肺血管系统的癌症”。如果不治疗,患者平均存活年限仅为2.8年。据中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授此前介绍,我国肺动脉高压患者保守估计约500万~800万人,而经过治疗的患者却只有一两万人。
 
  实际上,高昂的药费开支已经成为肺动脉高压患者难以承受之痛。对于患者而言,药费的多少成为决定他们是否用药的主要因素。面对昂贵的靶向药,不少患者选择西地那非缓解病情。不过,尴尬的是,西地那非治疗肺动脉高压病症属于“超说明书使用”,医保也无法报销。
 
  “贵如黄金”
 
  电影《我不是药神》中提到,一粒抗癌药的价格甚至不输黄金。记者调查发现,对于肺动脉高压患者而言,所承受的经济负担与之相当。
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