眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等……这些是重症肌无力患者的常见症状，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。

　每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。日前，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）主办的第六届中国重症肌无力大会在京召开。

　80%患者可通过系统治疗回归正常生活

　重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）是一种由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病，这一疾病在我国每年新增约1万人，任何人都可能后天罹患，影响全身骨骼肌力量。2018年，全身型重症肌无力被纳入国家《第一批罕见病目录》。

　北京医院神经内科主任医师张华是中国最早一批诊疗重症肌无力的医生，其所在的北京医院是中国第一家同时拥有神经免疫病房、神经免疫疾病实验室的医院，已接诊了2万多名重症肌无力患者。

　15日，张华接受中新健康采访时表示，重症肌无力全年龄段都可能发病。一般认为中青年发病率最高，老人小孩发病率低。

　“最近几年，老人的发病率在逐渐提高。”张华指出，以前老人在中国整个重症肌无力患者群体中占比不超过5%，现在基本已经在10%—20%了。他表示，原因一方面可能是社会经济发展以后，全社会对老人的健康问题更关注了，进医院就诊的老人变多了，另一方面也有可能是老年重症肌无力患者确实增多了。

　张华介绍，在神经免疫领域，重症肌无力是受关注较多的疾病。近年随着医疗界对这个疾病认知度的提高，新治疗手段的出现，死亡率已经下降。“十多年前，重症肌无力的死亡率是非常高的，一旦出现‘危象’，死亡率至少30%—50%。在我们病房，死亡率已经降到1%以下了。也就是说，重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗，80%的患者可以回归正常生活。”他说。

　女性患者处境差于男性患者

　香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授作报告《十年同行：基于爱力重症肌无力患者登记系统的真实世界数据研究回顾》，这也是国内罕见病领域真实世界数据研究中，患者样本量最大的研究项目之一。

　董咚介绍